Redacción RTN Medios
La sonorense Regina Palazuelos ha tenido una vida llena de desafíos y aprendizajes al tener una historia como madre de Dante, un niño de dos años y medio que vive con el síndrome Allan-Herndon-Dudley, una de las enfermedades más extrañas, pues sólo existen 70 casos diagnosticados en el mundo.
En un emotivo episodio del podcast “Lo Que Es”, conducido por Rosa Lilia Torres, Regina, quien también es licenciada en Educación Especial, relató cómo desde el nacimiento de Dante, su vida se transformó en un camino de descubrimiento y superación.
“Dante nació con una alteración genética en uno de sus pares de cromosomas, le faltan tres letras. Esa ausencia ha provocado un retraso global en su desarrollo”, explicó al señalar que su pequeño no sostiene la cabeza, no gatea ni habla, por lo que requiere de gran apoyo”, dijo.
La madre de Dante destacó la importancia de un diagnóstico temprano, un aspecto que ella pudo identificar gracias a su formación profesional, sin embargo, el camino no ha sido fácil, ya que algunos médicos confundieron el diagnóstico de su hijo con autismo, lo que la llevó a buscar ayuda especializada en Ciudad de México.
“Cuando nos dieron la noticia, sentí que me hundía en un mar sin fondo. No entendía lo que estaba pasando. Es una enfermedad tan rara, que no se conoce nada, se llama síndrome de Alan Hernón Dudley, que fueron los que descubrieron esta enfermedad genética, hay solamente alrededor de 70 personas en el mundo diagnosticadas con esta enfermedad, es muy poco conocida, inclusive en el mundo médico, de verdad fue un súper mega reto dar con este diagnóstico, hay un solo investigador, es holandés. Ahorita está yendo a terapias, está en un tratamiento experimental en Texas, y el año pasado estuvimos meses en Estados Unidos de corrido, después íbamos cada 15 días, ahorita estamos cada 3 meses”, explicó.
Esta enfermedad es tan poco común que los mismos doctores están aprendiendo sobre ella con el caso del pequeño Dante y forma parte de una investigación a nivel internacional para poder atender con mayor eficiencia este diagnóstico.
“Los doctores están aprendiendo de nosotros, nosotros aprendiendo de los doctores, aprendiendo de Dante, todos estamos aquí en el proceso de aprendizaje, pero la parte clave es esa primera parte en donde tú decides que le vas a entrar al ruedo”, comentó.
Aunque ha sido un proceso difícil, Regina ha encontrado consuelo en las pequeñas cosas de la vida y se ha enfocado en agradecer esos momentos de felicidad que le brinda su hijo.
“Empecé a agradecer por cada día, por cada momento que pasamos juntos. Las pequeñas cosas son las más grandes. Hay razones legítimas para estar amargado, pero también hay razones para estar agradecido. Depende de nosotros elegir cómo enfrentar la vida”, concluyó.
El episodio completo de podcast “Lo Que Es” con Regina Palazuelos está disponible en todas las plataformas de Rosa Lilia Torres-Noticias, donde los usuarios pueden sumergirse en esta inspiradora historia de lucha y esperanza.
